Três irmãos são diagnosticados com uma doença genética que exige tratamento delicado

Os pequenos Breno, Leandro e Luiza sofrem de má formação congênita do coração. Veja como ajudar

a6cf7245afdbb84e74045d68be5da8b7.jpeg Foto: ARQUIVO PESSOAL

Texto: Isonyane Iris

"Muitas vezes, engolindo o emocional, consigo sorrir e ver o sorriso do nosso príncipe. Confesso que não é fácil não ouvir mais ele me chamar de mãe, é doloroso, mas a nossa esperança consegue ser maior do que essa dor", desabafa Isabela Oliveira, mãe do pequeno Breno, de nove anos, diagnosticado com problemas cardíacos e que teve sequelas neurológicas após uma parada cardiorrespiratória. A família, que morava em Palhoça, atualmente reside em Joinville, onde o filho realiza tratamento. Além de Breno, a doença genética também atingiu os outros dois irmãos, Leonardo, de três anos, e Luiza de um ano, levando a família a sobreviver de doações e a contar com a colaboração de voluntários, amigos e familiares.
Breno nasceu com alguns problemas respiratórios. Com um ano, fez a primeira cirurgia para correção, e desde então, seguia a vida com acompanhamento médico, mas sem grandes restrições. Ele levava uma vida normal: corria, brincava, frequentava a escola... Até que no dia 19 de abril de 2016, em casa, com a mãe, ele teve uma parada cardiorrespiratória. "Nós estávamos em casa quando teve uma convulsão prolongada", relembra a mãe, que tentou reanimar o filho. Sem sucesso, o levou às pressas ao hospital. Ao chegar, o menino foi reanimado com choque. Infelizmente, Breno ficou muito tempo sem oxigenação no cérebro, o que resultou em sérias sequelas.
Os pais de Breno relatam que ele sofre de doenças cardíacas, como a Tetralogia de Fallot (má-formação congênita do coração), síndrome do QT longo (taquiarritimia ventricular congênita) e também epilepsia. Ainda teve sequelas neurológicas após a parada cardiorrespiratória sofrida no ano passado. Desde então, a respiração e os batimentos cardíacos são mantidos por aparelhos.
Hoje, Breno vive em casa, com os pais, totalmente dependente. Portador de cardiodesfibrilador, sonda gástrica e traqueostomia, usa fraldas e se alimenta somente por sonda. Breno não anda, não fala, não se alimenta mais sozinho, entre outras funções que foram perdidas com o trauma. Após a sobrevivência de Breno, os pais tiveram que parar de trabalhar para viver única e exclusivamente para as crianças, principalmente depois do diagnóstico que confirmava que os outros dois filhos teriam a mesma doença e também precisariam de um tratamento especial. Leandro já utiliza um aparelho que funciona como marca-passo e desfibrilador, para ser reanimado caso precise. A pequena Luiza também precisa de um aparelho como o dos irmãos, mas para isso falta realizar um último exame. Há meses a família espera por esse exame, uma demora que tem preocupado os pais, que sabem do risco que a filha corre de a qualquer momento sofrer, assim como os irmãos, uma morte súbita.
Para fazer o exame de forma particular, a família presaria do valor aproximado de R$ 5 mil, uma quantia impossível para o casal, que sobrevive de doações. "Nós não temos condições, precisamos do exame da Luiza e não temos como pagar. Além disso, precisamos de ajuda com o tratamento do Breno, que além de acompanhamento com especialistas, também precisa de algumas adaptações dentro da nossa casa para melhorar o acesso", explicam os pais. "As minhas palavras eu defino como amor. A força que o Breno teve vencendo a morte, a necessidade que nós tivemos de buscar e dar o tratamento que ele precisa, coloquei tudo nas mãos de Deus e as portas foram se abrindo, colocando pessoas de coração solidário no nosso caminho dessa luta diária pela vida nos nossos filhos. Posso garantir que é muito doloroso, mas não podemos cair, eles precisam de mim e da minha esposa", desabafa o pai, Vanderlei Borges Nunes.
A dificuldade que a família passa tem sido amenizada com a ajuda de amigos, voluntários e familiares. Em uma página criada no Facebook (/AjudeBreno), a família tem arrecadado doações de todas as formas, e a ainda tem contado com a organização de eventos beneficentes, como o jantar "Entrevero com Risoto", que vai acontecer no próximo sábado (2), às 19h, no pavilhão do Palhoção, no Centro, pelo valor de R$ 30. Os ingressos e maiores informações podem ser adquiridas através do telefone (47) 99726-3055.



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