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Rafinha Bastos divulga história de criança palhocense com AME

Manuela precisa de uma das medicações mais caras do mundo; para divulgar a história da pequena, o humorista replicou uma postagem em seu perfil no Instagram

7ca78b97277e978c55aace9a61c215a6.jpeg Foto: DIVULGAÇÃO

Em constante luta para lidar com a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, uma doença degenerativa e sem cura, a pequena Manuela Carvalho Standt precisa de tratamentos que custam milhões de reais. Por isso, a família da menina, que mora em Palhoça, vem fazendo campanhas virtuais de arrecadação. A mobilização tomou proporção e chegou até o humorista Rafinha Bastos, que replicou, no último domingo (3), uma publicação sobre a pequena moradora da cidade. 

A postagem foi feita pelo perfil @amemanuela_ no Instagram, marcando o comediante: “Titio @rafinhabastos a gente sabe que você queria ser médico mas foi ser humorista e apresentador do CQC. Eu também queria ser uma pessoa famosa, mas não posso por causa da minha doença”, diz parte da publicação. 

Em seus stories, Rafinha chamou a atenção para a causa, republicando a postagem e convidando seus 1,5 milhão de seguidores a conhecer a história de Manuela. 

A repercussão do post foi grande. Em menos de um dia, mais de mil comentários já haviam sido feitos. 

Manuela foi diagnosticada com AME tipo 1 em março deste ano, com apenas 79 dias de vida. A doença é progressiva e o tratamento é constante. Mesmo assim, há casos de pessoas que perdem os movimentos e a capacidade de engolir alimentos, e convivem com sérias dificuldades respiratórias - o que pode levar à morte. 

Para o tratamento, é preciso utilizar uma medicação chamada Zolgesma, uma das mais caras do mundo. Tanto que, até que a menina tenha dois anos de idade, as aplicações custarão um total de R$ 9 milhões.

A família da menina é de Lages, mas atualmente mora no Brejaru, que fica mais próximo do local de tratamento, o Hospital de Caridade.

 

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