dbdcca939b512b16d7cc23df6c5c6fcf.jpeg Comitê da RMS Guarda do Embaú apresenta balanço do projeto 'Água Pela Vida’ e resumo das atividades

233998025ea8ad6d1b55f4a0e5925f68.jpeg Santa Catarina precisa investir R$ 20 bilhões para universalizar o saneamento básico

75af6b1a839f82592677fbca2caa8051.jpeg Está com problemas no abastecimento? Informe a Águas de Palhoça

89f018cbfe7647dc9327f5451dc2f98b.jpeg Caravana de Verão movimenta a temporada na Guarda do Embaú

8d2b328176dd57990b59434624747727.jpeg Sorteio de carro 0km e Especial ColdPlay nesta sexta-feira (10), às 20h, em Palhoça

f1761aa938ac0c841c7c6272ab7d9c7d.jpeg Mirage Circus apresenta show inédito de drones e Globo da Morte na Ponte Hercílio Luz

398a54e33487d726c29962f1e93730fe.jpeg Quatro dias de programação marcam virada de ano no Joy Gastro Club, na Guarda do Embaú

aba9051c0e238828384aa8233550e3bc.JPG Ministério de Música Expresso de Deus realiza live beneficente

61890230384c4c3fb83ab638c48177cf.png Dia Municipal do Surf é celebrado com tributo ao surfista Ricardinho, na Guarda do Embaú

de1fb8e3d0c1ee1f86365ff964463c1d.png Presidente da Fasc convoca clubes para Assembleia Geral Eletiva

39db15d0e6e140d51f61c28619c3f730.jpeg Palhoça Open de Futevôlei apresenta recorde de inscritos

5ad1b188bfa816ca2e481a814e345d58.jpeg Aos 10 anos, atleta de PH alcança a marca de 45 competições de jiu-jitsu

9f006ee09b7b1c887852492412532b9c.jpg Palhoça Cup reúne mais de 100 equipes do futebol de base

Rafinha Bastos divulga história de criança palhocense com AME

Manuela precisa de uma das medicações mais caras do mundo; para divulgar a história da pequena, o humorista replicou uma postagem em seu perfil no Instagram

7ca78b97277e978c55aace9a61c215a6.jpeg Foto: DIVULGAÇÃO

Em constante luta para lidar com a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, uma doença degenerativa e sem cura, a pequena Manuela Carvalho Standt precisa de tratamentos que custam milhões de reais. Por isso, a família da menina, que mora em Palhoça, vem fazendo campanhas virtuais de arrecadação. A mobilização tomou proporção e chegou até o humorista Rafinha Bastos, que replicou, no último domingo (3), uma publicação sobre a pequena moradora da cidade. 

A postagem foi feita pelo perfil @amemanuela_ no Instagram, marcando o comediante: “Titio @rafinhabastos a gente sabe que você queria ser médico mas foi ser humorista e apresentador do CQC. Eu também queria ser uma pessoa famosa, mas não posso por causa da minha doença”, diz parte da publicação. 

Em seus stories, Rafinha chamou a atenção para a causa, republicando a postagem e convidando seus 1,5 milhão de seguidores a conhecer a história de Manuela. 

A repercussão do post foi grande. Em menos de um dia, mais de mil comentários já haviam sido feitos. 

Manuela foi diagnosticada com AME tipo 1 em março deste ano, com apenas 79 dias de vida. A doença é progressiva e o tratamento é constante. Mesmo assim, há casos de pessoas que perdem os movimentos e a capacidade de engolir alimentos, e convivem com sérias dificuldades respiratórias - o que pode levar à morte. 

Para o tratamento, é preciso utilizar uma medicação chamada Zolgesma, uma das mais caras do mundo. Tanto que, até que a menina tenha dois anos de idade, as aplicações custarão um total de R$ 9 milhões.

A família da menina é de Lages, mas atualmente mora no Brejaru, que fica mais próximo do local de tratamento, o Hospital de Caridade.

 

Quer participar do grupo de WhatsApp do Palhocense?
Clique no link de acesso!



Veja também:









Mais vistos

Publicidade

  • ea73bab336bac715f3185463fd7ccc14.jpg