Foto: FLÁVIO LENGRUBER/ESPECIAL
Por: Willian Schütz*
Em março deste ano, com apenas 79 dias de vida, Manuela Carvalho Standt foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, uma doença degenerativa e sem cura. A única saída é uma medicação chamada Zolgesma, que custa cerca de 2,125 milhões de dólares. A família da menina é de Lages, mas atualmente mora no Brejaru, que fica mais próximo do local de tratamento, o Hospital de Caridade.
Como a AME é uma doença progressiva, o tratamento é constante. Mesmo assim, há casos de pessoas que perdem os movimentos e a capacidade de engolir alimentos, e convivem com sérias dificuldades respiratórias - o que pode levar à morte.
Para viabilizar o tratamento de Manuela, os familiares estão tomando diversas iniciativas. A principal delas é uma campanha de financiamento coletivo online, disponível no link bit.ly/3d2SnWx. Mais informações sobre ações e sobre o progresso da menina podem ser conferidas no perfil @amemanuela_ nas redes sociais. “A gente iniciou a campanha para arrecadar dinheiro, que é em torno de R$ 12 milhões. A arrecadação também será usada para os gastos que ela precisar, como profissionais de saúde, equipamentos e outros insumos que o SUS não fornece”, conta Tainá Carvalho, mãe da pequena Manuela.
O tratamento com Zolgesma atualmente se demonstra como a única alternativa para proporcionar mais qualidade de vida para Manuela. Somente com essa medicação ela poderá fazer coisas como falar, comer e até andar.
A mãe também argumenta que a família está “correndo contra o tempo” para conseguir o tratamento. “Ela já tomou a primeira dose do Spinraza, que é de uso contínuo e ajuda a paralisar o avanço da doença, para não perder funções importantes do seu organismo”, conta Tainá.
A família conta que, em 2019, a história foi parecida, mas com um desfecho trágico. O irmãozinho da Manuela, Luis Miguel, faleceu. Ele tinha apenas três meses de vida e havia nascido com os mesmos sintomas da AME. Contudo, não deu tempo suficiente para investigar e tratar precocemente.
Enquanto o tempo passa, a família tenta encontrar maneiras de lidar com as dificuldades mais uma vez, para garantir a melhora no quadro da pequena e frágil Manuela. Doações ou ajuda com divulgação são maneiras de ajudar Manuela a lutar contra a atrofia muscular espinhal, que apesar de não possuir cura, pode ser enfrentada.
Como doar?
Vaquinha online: bit.ly/3d2SnWx
PIX: chave 157.835.079.46 (CPF)
Manuela Carvalho Standt
Conta na Caixa
Agência: 1663
Operação: 013 (poupança)
Conta: 00052064-0
CPF: 012354999-01 (Tainá Carvalho)
PicPay
Banco: 380
Agência: 0001
Conta: 29229153-1
(@tainacarvalho117)
Banco do Brasil
Manuela Carvalho Standt
Agência: 2383-3
Conta corrente: 42987-2
(CPF: 157.835.079.46)
* Sob a supervisão de Alexandre Bonfi
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