Universitária realiza estudo sobre doença rara

Tainá da Silva, que cursa Fisioterapia na Unisul, fará intervenção aquática com pacientes com atrofia muscular espinhal

O Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) da universitária Tainá da Silva, moradora do Alto Aririú que estuda Fisioterapia na Unisul, na Pedra Branca, pode se transformar no primeiro passo para o desenvolvimento de um procedimento padrão de intervenção para casos de atrofia muscular espinhal (AME, doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Tainá explica que não existem muitas pesquisas com relação à AME. “Eu escolhi essa patologia por ela ser pouco estudada. Eu tenho na minha revisão de literatura, nas minhas referências, todos os artigos que existem na área de fisioterapia, e tem apenas seis, no mundo todo. Tem pouquíssimo estudo em cima, ainda mais na fisioterapia aquática. E são crianças que sofrem muito (a atrofia muscular espinhal geralmente é diagnosticada muito cedo, e este é o pior cenário; quando é diagnosticada em adultos, o grau de comprometimento da musculatura é bem mais leve e apresenta menor complexidade para a recuperação). Então, a gente quer pesquisar, quer ver o que isso traz de melhor para elas, se traz qualidade de vida”, projeta a estudante, que está na oitava fase do curso.

Orientada pelo professor Rômulo Nolasco de Brito, Tainá vai desenvolver um trabalho de intervenção fisioterapêutica na água com pacientes que apresentam AME. Vai atender de forma individualizada, conforme a necessidade e as características de cada criança - a faixa etária pode variar de zero a 18 anos. Por enquanto, já tem uma paciente confirmada (com atrofia tipo 1) e pode ampliar o estudo com mais dois casos - ainda a confirmar.

As intervenções devem começar no final de agosto ou início de setembro, quando as temperaturas estão mais amenas. Os atendimentos serão realizados três vezes por semana, durante 12 semanas. “A gente faz as intervenções, como se fosse um atendimento de fisioterapia, só que dentro da água. Não é um protocolo validado, mas ele foi embasado em artigos já publicados, então tudo o que eu estou fazendo já está na literatura, só que eu uni tudo isso e coloquei no meu artigo”, explica a estudante. Futuramente, o estudo deve ir para uma revista científica, e a partir daí, pode contribuir para a criação de um procedimento padrão de intervenção para esse tipo de caso.

Antes de iniciar a intervenção, Tainá fará avaliações com os pacientes na clínica-escola do curso de Fisioterapia. Os valores ficarão armazenados e servirão de parâmetro de comparação posteriormente. As intervenções começam 15 dias depois dessa análise preliminar. Haverá nova coleta de dados no meio do projeto e no final do atendimento (previsto para novembro), para verificar a evolução dos pacientes. A bateria de avaliações será feita com equipamento e escalas motoras já validadas pela literatura, levando em conta aspectos como análise motora, de força e acelerométrica (que é a qualidade do movimento). Os dados colhidos serão incluídos em um programa estatístico para ajudar a avaliar a evolução dos pacientes. Os dados também serão cruzados com as referências da literatura na área para a conclusão do estudo. O TCC deverá ser apresentado até o final do ano.

Quem quiser saber mais informações sobre o estudo - inclusive sugerir pacientes para a realização do atendimento - pode entrar em contato pelo e-mail projetoamefisio@gmail.com.

Medicamento

A partir de outubro, o Sistema Único de Saúde (SUS) vai liberar o medicamento Nusinersen (spinraza) para os três tipo de AME. O medicamento estará disponível nos centros de referência para o tratamento da doença, com a disponibilização de cuidados multidisciplinares. “Esse importante avanço é um momento ímpar para o SUS. O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou (em junho deste ano) o primeiro compartilhamento de risco entre uma indústria farmacêutica e a pasta, para oferecer o tratamento aos pacientes AME tipos II e III (o tratamento para o tipo I já havia sido liberado anteriormente). Medidas inovadoras como essa nos permitem aumentar o acesso da população a esses tratamentos e, ao mesmo tempo, garantir a sustentabilidade do SUS. Queremos suprir não só a necessidade pelo tratamento medicamentoso, mas todas as etapas de atenção dessa população de pacientes”, afirma o secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna.

A oferta pelo SUS não é simplesmente uma questão de democratizar o acesso, e sim, de viabilizar, de fato, o tratamento, porque por vias particulares, o investimento ficaria na casa dos milhões de reais.